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出院前须知

在离开医院之前,您和您的护理人员必须为这一转变做好准备。您需要采取预防措施以保持健康并预防感染。与我们的移植团队合作安排后续护理。

移植后,恢复期持续一年(或更长时间)。需要注意的是,即使血细胞计数已恢复到正常范围,但免疫系统仍不成熟。您需要继续服药并采取预防措施,以避免感染并保持健康。

离开医院

随着出院日期的临近,感到焦虑和担忧是正常的。出院后,您和您的家人将需要管理您的护理。可能需要一段时间才能感到自信和舒适,也可能需要一段时间才能再次习惯在家生活。力求保持冷静和自信。

移植后的恢复将是一个渐进的过程。一段时间内,您可能感觉不像移植前那样。一些变化包括感觉疲倦和虚弱、食欲不振以及注意到气味和味道的差异.

您可能还需要一些时间来恢复体力并恢复患病和移植前所喜欢的活动。

如何在家中预防感染

免疫系统通常需要 12 至 18 个月才能从移植中恢复。在此期间,感染风险较高。我们的移植团队将检查您的血细胞计数,以确定您的免疫系统是否正常运作。

  • 经常用肥皂和水洗手。
  • 避开生病或刚康复的人。
  • 如果我们的移植团队建议,请在公共场合戴口罩。

如果您出现以下任何症状,请告知我们的移植团队,因为这些症状可能是感染的征兆:

  • 发烧 38.0 °C 或更高。(在与移植团队确认之前,请勿服用扑热息痛。无需每日检查体温,但如果感觉不适,请经常检查。)
  • 皮肤潮红(发红、发热)
  • 出汗或发冷
  • 流鼻涕、打喷嚏、咳嗽
  • 呼吸短促或胸部不适
  • 喉咙、眼睛、耳朵、皮肤、关节或腹部发红、肿胀或疼痛。
  • 视力模糊或其他视力变化
  • 呕吐或腹泻
  • 排尿时有灼热感和/或尿频。
  • 直肠灼热和疼痛刺激
  • 皮疹
  • 嘴周围或身体其他部位出现小水泡(类似于唇疱疹)

在您的免疫系统开始正常运作之前,您更容易受到病毒的感染。一种特殊的病毒是水痘,它会导致水痘和带状疱疹。如果您接触到水痘或带状疱疹,请立即致电我们的移植医生或护士,因为您需要评估,并可能需要治疗。.

免疫系统恢复后,将开始重新接种儿童疫苗。重新接种通常在移植后约一年开始。但是,移植团队将决定何时最好。

在移植后恢复期间,保持清洁至关重要,因为这有助于预防感染。请遵循以下指南。

  • 每天淋浴或洗澡。
  • 使用温和的肥皂。不要使用除臭肥皂,因为它们会使皮肤非常干燥。
  • 清洁并清洗腋下和腹股沟区域。
  • 使用个人毛巾。不要与家人共用。
  • 如果皮肤干燥,请避免使用过热的水。淋浴后,趁皮肤还湿润时涂抹婴儿油或润肤霜。用毛巾轻拍皮肤,动作要轻柔。不要使用含有酒精的乳液,因为它们会使皮肤更干燥。
  • 头发通常在移植后约三个月开始重新生长。重新长出的头发可能质地不同。
  • 隐形眼镜可以佩戴,但使用前请彻底清洁。切勿重复使用清洁液。检查有效期,如果清洁液已过期,请将其扔掉。如果眼睛干涩,请使用保湿眼药水。
  • 移植后三至四个月,指甲会逐渐重新长出来。免疫系统还在恢复期间,不要去美甲沙龙做手指甲或脚指甲护理。
  • 移植后不要进行任何新的穿孔、纹身或身体改造。

保持住院期间的口腔护理习惯。用超软牙刷刷牙。咨询医生或牙医何时开始使用牙线和普通牙刷刷牙最好。.

如果您佩戴假牙,请确保适当的卫生。每天用任何类型的假牙清洁剂浸泡假牙。按照说明使用产品。然后用自来水彻底冲洗假牙。移植后可能需要重新安装假牙。.

如果您服用的处方药中有漱口水,请在漱口或用药前取下假牙。事先取下假牙可使药物更好地发挥作用,并使口腔免受感染。如果您感到口腔疼痛或不适,请告知我们的护士或医生。.

移植后三到四个月(或更长时间)内,口腔可能会干燥。远离商业含酒精的漱口水或过氧化氢。这两种成分都会进一步使口腔干燥和刺激。相反,在家使用温和的盐水漱口水。您可以将半茶匙盐和半茶匙小苏打混合在 240 毫升的水中。无糖糖果和含片也可以缓解口干。吮吸这些有助于保持唾液循环,从而缓解口干。

在家中保持隧道导管清洁同样重要。如果您带着隧道导管出院,护士会教您如何在家护理它。

如果出现以下情况,请立即致电我们的移植团队:

  • 导管离开身体的部位发红、肿胀或有渗出
  • 连接器脱落
  • 您发烧 38° C 或更高,或发冷
  • 导管破裂或泄漏

干细胞移植后,您的皮肤会变得更加敏感,更容易晒伤。一些处方药可能会加剧这种情况。如果您在阳光下,请选择 SPF 至少为 30 的防晒霜并经常重新涂抹。如果您打算在阳光直射下待 20 分钟或更长时间,请用棉质衣服遮住皮肤并戴上防护帽。

干细胞移植后,您需要保持家中无尘无污。我们提供了一些您可以遵循的指导原则:

  • 在我们的移植团队通知您之前,请勿进行装修或施工。
  • 不要使用加湿器。加湿器内​​容易滋生细菌和霉菌,并释放到空气中。
  • 移植后前三个月内,避免除尘或吸尘。如果您感觉身体还好,可以做一些简单的家务,比如做饭、洗碗或熨衣服。
  • 保持浴室无菌。注意水槽、浴缸、淋浴间和厕所区域。定期使用消毒剂。家庭成员或看护人应帮助您完成这些任务。
  • 每周至少洗两次毛巾,一次床单。您只能使用个人毛巾和浴巾。不要与家庭其他成员共用。
  • 允许在家中种植植物,但在干细胞移植后的最初几个月内不得接触土壤。

动物会携带疾病。在免疫系统恢复期间,动物会增加患者的感染风险。饲养宠物和触摸宠物是允许的。但是,您需要避免密切接触。请勿携带任何动物或接触动物的唾液或粪便。您应该采取额外的预防措施,以免被意外咬伤或抓伤。

如果您拥有猫或狗,请遵循以下额外准则:

  • 让宠物及时接种免疫疫苗和加强针。
  • 您不应该清理垃圾箱或者清理猫狗的粪便。
  • 不允许宠物上你的床。
  • 您应该避免与农场或宠物动物园里的动物密切接触。

与直系亲属进行身体接触是可以的。但是,要避免与出现患病症状的人密切接触。您可以接待访客,但请将他们限制在小群体内。

请勿探访患有以下疾病的人:

  • 感冒或流感
  • 水痘或近期接触过水痘
  • 疱疹或近期接触过疱疹
  • 带状疱疹或近期接触过带状疱疹
  • 接触过任何其他类型的病毒或感染
  • 最近接种过活病毒疫苗,如水痘或轮状病毒。如果您家中有人需要接种疫苗,他们应告知医生他们与免疫抑制患者同住。

如果您或家庭中的任何其他成员接触过水痘、带状疱疹、麻疹或风疹(德国麻疹),请告知我们的医生。

散步是移植后恢复体力和耐力的有效方法。不过,外出散步时,应避开肮脏的地方和建筑工地。

在干细胞移植后的最初几个月内,请避开以下繁忙区域:

  • 超市或商场
  • 电影院
  • 学区情况
  • 优选餐厅
  • 公共交通。移植后至少三个月内避免乘坐公共交通工具(火车或公共汽车)。强烈建议乘坐这些交通工具时佩戴口罩。

在人较少的非高峰时段参观这些地方。

移植物抗宿主病(GVHD)

超高清 当捐赠者的免疫细胞(T 细胞)攻击并破坏身体器官时,就会发生移植物抗宿主病。当新的干细胞开始植入时,可能会发生移植物抗宿主病。患者和捐赠者之间的 HLA 或组织类型匹配度高有助于降低这种风险,但不能完全消除。

GVHD 分为急性(早期)和慢性(晚期且持续时间较长)两种。

通常情况下,急性 GVHD 发生在干细胞移植后的前 100 天内,但也可能稍后发生。

急性 GVHD 的症状可能包括:

  • 身体特定部位或全身出现皮疹
  • 黄疸(皮肤和眼睛呈黄色)和肝脏肿大
  • 肝血检查异常
  • 食欲不振
  • 恶心和呕吐
  • 轻度至重度腹泻

慢性 GVHD 通常在 100 天后发生。然而,它很少在干细胞移植后前三个月内发生。

慢性 GVHD 的症状包括:

  • 深色皮疹或皮肤干燥、增厚、变硬
  • 食欲不振
  • 减肥
  • 腹泻
  • 口干
  • 口腔紧绷和不适
  • 眼睛干涩

症状可能轻微至严重。您可能患上一种类型的 GVHD,也可能同时患上急性和慢性 GVHD。在患上急性和慢性 GVHD 期间,您可能会或可能不会出现症状。如果您出现任何 GVHD 症状,我们的医生将与您讨论治疗方法。

干细胞移植后恢复活动

日常活动
移植后的一段时间是细胞恢复和再生的关键时期。口腔、胃、肌肉、头发和肠道中的细胞将再生。再生和恢复需要热量和能量。您可能会比平时感到更累。这种疲劳和虚弱是正常的,但您的体力应该会逐渐恢复。

移植后恢复所需的时间各不相同,大多数人发现需要大约三个月。然而,这因人而异。您可能会感觉良好,足以恢复正常的活动水平。

锻炼
移植后,许多人需要时间来恢复和重建体力。您可能会发现遵循定期锻炼计划很有帮助。您应该从较简单的锻炼方式开始。随着您体力的增强,请咨询我们的团队如何增加锻炼强度。

重返学校或工作
大多数患者在移植后大约六个月内可以恢复上学或工作。但是,每个人的情况都不同。有些人觉得可以马上回去,而有些人则因为离开这么久而感到担心。

恢复以前的生活方式可能很困难。有些患者担心外表的变化,例如脱发。其他人则难以集中注意力。许多人无法跟上移植前的节奏。我们的移植团队将与您讨论重返学校或工作的问题,并帮助您找到使过渡更容易的方法。

旅行
如果您计划在移植后的前两年内乘坐飞机或出国,请与我们的移植团队讨论。

性健康
询问医生是否可以恢复性活动,因为亲密行为可能会有感染风险。在此期间,可以通过拥抱、温柔抚摸和亲吻皮肤来保持亲密.

  • 移植后,女性患者可能会出现:
    • 月经次数减少
    • 无月经
    • 阴道干燥和不适。阴道保湿剂可能有帮助,但在使用任何此类产品前请先咨询医生。

有些男性在干细胞移植后会出现性欲减退的情况。性欲减退可能会影响人际关系,但随着您恢复体力并增加活动量,您应该能够看到变化。男性在移植后有时会出现勃起功能障碍 (ED)。请咨询医生,因为药物可能会有所帮助。

饮酒和吸烟
器官移植后需要时间恢复,酒精会损害肝脏。如果您正在服用会影响肝脏的药物,酒精的影响可能会加剧。在医生确认安全之前,请勿饮酒。

您还应避免吸烟,因为吸烟会导致严重的肺部感染并增加患第二种癌症的风险。

后续护理

出院前会安排随访。通常,移植后的前两三个月内,您每周至少会接受一到两次随访。此后,如果您的恢复情况良好,您的预约间隔会更长。

如果您一直在服用免疫抑制药物,除非我们的医生或护士另有指示,否则您不应在随访当天服用早晨剂量。请将剂量带到预约地点。这是因为预约时会对您的血液进行检测,以确定您的血液中有多少药物。抽血后,您就可以服用免疫抑制药物了。

到诊所复诊时,请携带所有处方药。您还可能会发现,整理并携带自上次就诊以来出现的问题清单会很有帮助。

在这些预约期间,将进行血液检查以检查血细胞计数、电解质水平以及肝肾功能。此外,每隔几个月将进行一次骨髓穿刺。在干细胞移植后的第一年,通常在 1、2、3、6、12 个月进行。如果需要,干细胞移植后可以更频繁地进行骨髓穿刺或延长骨髓穿刺时间。骨髓测试有助于确定骨髓的健康和生长情况,并评估您对移植的反应。

您可能需要静脉注射抗生素和输血。我们的医生或护士会告知您需要多长时间和多久一次。如果您需要,这些预约通常会与随访同时安排。

移植手术恢复后,记得定期去当地牙医处检查。如果需要进行大范围牙科治疗,请咨询移植医生的建议。他们将能够告知您何时可以安全地恢复牙医的所有牙科护理。

常见问题

骨髓移植后,您需要住院 3 至 4 周,具体取决于您接受的移植类型。

干细胞移植后疲劳是许多患者都会经历的副作用。在干细胞移植后的第二周和第三周,您可能会感到最疲劳,因为您的血细胞计数将处于最低水平。随着时间的推移,您应该会开始获得更多的能量。然而,移植后疲劳可能会持续长达几年。

干细胞移植的几种短期和长期并发症可能会导致体重减轻。短期并发症,如咽喉和口腔疼痛,以及呕吐或恶心,会使患者难以进食。此外,干细胞移植后的长期并发症,如移植物抗宿主病 (GVHD) 也可能导致体重减轻。

我们的移植团队将在整个移植过程中监测您的口服摄入量和体重。营养师是我们移植团队的重要成员,将定期检查并建议是否需要额外的营养支持。

为了让医生确定您的骨髓移植是否成功,您的血细胞计数水平需要与免疫系统一起恢复正常。这可能需要 6 到 12 个月。我们的移植团队将在此期间继续监测您,以防出现任何问题。

是的,接受干细胞移植后,您可以过上充实而正常的生活。虽然您需要一段时间才能恢复正常的活动水平,但许多患者在接受干细胞移植后 2 个月到一年内开始感觉身体更强壮。然而,患者应该注意,这仍是恢复期,疲劳是可以预料的。

虽然患者在干细胞移植后重返工作岗位所需的时间各不相同,但最早也要在移植后 2 至 4 个月。虽然离开工作这么长时间才重返工作岗位的想法可能令人担忧,但您可能希望慢慢开始,例如每周去几次。

很难适应干细胞移植前的工作节奏,这是很正常的。我们的移植团队可以帮助您更轻松地过渡,并帮助您应对康复期间出现的副作用(如果有)。

骨髓移植后的长期副作用取决于多种因素。例如,移植类型、移植前化疗、患者的年龄和健康状况以及是否存在移植物抗宿主病 (GVHD) 都可能影响患者经历的潜在副作用。

一些可能的长期副作用包括器官损伤、生育能力下降、复发、第二种癌症、白内障和荷尔蒙变化。

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