被诊断患有 骨髓增生异常综合征 (MDS) 无论是在情感上还是在身体上，都可能带来挑战。在本文中，我们将针对人们在被诊断患有 MDS 后经常遇到的常见问题提供清晰而简明的答案。
1. 为什么我在被诊断之前没有出现任何症状？
由于早期 MDS 可能没有症状，因此患者可能已经患有 MDS 而没有意识到。这种情况的患者通常只有在常规血液检查中偶然发现血细胞计数低后才被诊断出来。
2. 我未来可能会遇到哪些并发症？
并发症与骨髓抑制有关。这包括：
- 贫血。红细胞数量低，导致精力不足、呼吸短促、注意力不集中。
- 由于血小板计数较低而导致出血和瘀伤。
- 反复感染、白细胞过少会增加严重感染的风险。
3.确诊后我应该改变饮食和生活方式吗？
对于患有 MDS 的患者，没有特定的食物需要避免，也没有证据表明任何食物会增加患 MDS 的风险。但是，MDS 患者患铁过载的风险很高，因此，如果医生注意到您的铁指数升高，最好限制富含铁的食物的摄入量。
此外，对于白细胞计数低的患者，避免食用生食或未煮熟的食物（如生鱼片或未煮熟的牛排）非常重要。这些情况下的患者也建议避免食用沙拉等生食。 患者应该摄入均衡的蔬菜、水果、蛋白质和碳水化合物来维持能量水平。
在治疗 MDS 的过程中，患者还应在日常生活中养成健康的习惯。这包括不吸烟、积极锻炼和保持健康体重。请咨询医生，了解适合您病情的安全锻炼方案。
4.骨髓增生异常综合征能治愈吗？
目前，一个 同种异体造血干细胞移植 是治疗 MDS 的唯一方法。
还有其他治疗方法可以治疗 MDS，包括一类称为去甲基化剂 (HMA) 的药物。这些治疗方法已被证明可以有效稳定甚至在某些情况下清除潜在的 MDS。然而，像 HMA 这样的药物需要定期服用才能持久缓解。在大多数情况下，如果停止治疗，MDS 会随着时间的推移而复发。
该病多久能治愈以及患者能存活多久还取决于预后，而预后又由多种因素决定，包括风险类别、是否存在其他疾病以及年龄。
IPSS-R（国际预后评分系统 - 修订版）是一种评分系统，可帮助将确诊的 MDS 患者分为 1 组。根据 5）转变为急性髓系白血病 (AML) 的风险和 1）死亡风险，患者被分为极低风险组和极高风险组。
总体而言，被诊断患有骨髓增生异常综合征的患者的平均预期寿命为 0.8 至 8.8 年。患有极低风险 MDS 的患者往往可以存活更久，无需干预。然而，患有极高风险 MDS 的患者通常需要尽早接受治疗，预期寿命可能更短。
获取有关 MDS 问题的答案 CFCH
被诊断患有骨髓增生异常综合征无疑会带来一系列的问题和担忧。通过寻求知识、联系支持网络以及与经验丰富的医疗保健专业人士合作，我们旨在为您的治疗之旅提供支持。
如果你正在寻找针对 MDS 患者的全面护理和指导， 探索提供的服务 CFCH。我们的专业团队致力于提供个性化的治疗方案，满足您的独特需求，并在治疗的每一步为您提供帮助。
